Como eu usei táticas de inicialização para navegar no diagnóstico raro da minha filha

Como eu usei táticas de inicialização para navegar no diagnóstico raro da minha filha

As opiniões expressas pelos colaboradores do empresário são suas.

Nós tendemos a romantizar as famílias, como se tudo de alguma forma se resolva. Mas não. Há um ano, tomei uma decisão não convencional: comecei a administrar minha família como uma unidade de negócios, aplicando a mesma mentalidade empreendedora que uso para expandir minha empresa, Prosense. Não -romântico? Totalmente. Mas os resultados? Extraordinário.

Mesmo que o diagnóstico da minha filha previu que ela nunca falaria, ela faz agora.

Em 2023, minha filha Teia foi diagnosticada com síndrome de Pura, um raro distúrbio genético. No começo, não senti o medo – senti que tudo desabou. Eu não tinha ideia do que fazer ou por onde começar. E então me atingiu: isso não era tão diferente de executando uma startup. Todas as habilidades que eu aprimorava o gerenciamento de projetos e as equipes líderes eram agora ferramentas que eu poderia usar para enfrentar o desafio mais difícil da minha vida.

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Ninguém tem experiência – e tudo bem

A síndrome de Pura é um diagnóstico devastador e ao longo da vida. Quase ninguém sabe nada sobre isso. Apenas 750 pessoas foram diagnosticadas globalmente, e há menos de 50 trabalhos científicos nessa condição. Nesse mar de incerteza, todos me disseram para “aceitá -lo” e focar em encontrar felicidade, apesar das limitações.

Mas eu pensei: Eu sou um empreendedor. Eu lido com problemas desconhecidos e insolúveis o tempo todo. Este é apenas mais um desafio. O empreendedorismo é rejeitar o status quo e construir algo novo.

Lembrei -me de 2019, quando desembarquei meu primeiro cliente corporativo. Eu dirigi uma pequena agência de desenvolvimento e não tinha idéia de como servir uma empresa tão grande. Recebi um formulário de integração de nove páginas pedindo cartas e certificados bancários que eu não tinha. Eu não entrou em pânico – eu quebrou o processo em pequenotarefas solucionáveis, contrataram pessoas que sabiam o que fazer e passaram por isso.

Com o Pura, as apostas eram muito maiores e foi muito mais emocional, mas a abordagem ainda funcionava. Como ninguém sabia muito sobre a síndrome, eu a dividi em sintomas conhecidos: os que já vimos e os que provavelmente aparecem. Então comecei a abordar os sintomas que não eram exclusivos do Pura. O mais urgente? Teia era completamente não verbal.

No começo, eu não tinha ideia de como encontrar o profissionais certos – Nenhum havia trabalhado com Pura antes. Então me virei para pediatras e geneticistas. “Dê dois meses. Se você não vê progresso com um terapeuta, siga em frente”, disseram eles. Surpreendentemente, isso acabou sendo um conselho fantástico de contratação.

Não há vergonha em delegar (ou voltar com seu ex)

Eventualmente, encontrei um fonoaudiólogo que poderia ajudar. Ela me disse: “Você tem que trabalhar com Teia por oito horas por dia, se quiser que ela fale”.

Oito horas por dia? Eu já estava alongado, gerenciando clientes na América do Norte e na Europa. Meu primeiro instinto foi pausar meus negócios e me dedicar inteiramente a Teia. A intervenção precoce é crítica – a pesquisa mostra que a terapia após os cinco anos de idade pode ser muito menos eficaz.

A delegação é incentivada nos negócios, mas quando uma mulher tenta delegar em sua família, isso é frequentemente julgado. Meus instintos empreendedores surgiram: Desafie o status quo – novamente.

Na época do diagnóstico de Teia, meu marido e eu estávamos separados. Estatisticamente, casais com crianças medicamente complexas são mais prováveis para acabar se divorciando. Eu pensei, “Já estamos separados, mas agora a situação mudou. Preciso de todos os recursos que eu possa ajudá -la a falar. Talvez devêssemos tentar de novo – para ela. “E nós fizemos.

Não era esse relacionamento emocional romântico que tínhamos no começo, agora tínhamos um objetivo compartilhado: ajudar nossa filha. Nós nos tornamos uma equipe novamente.

Mas nós dois não éramos suficientes. Depois de semanas de pesquisa, encontramos nossa babá unicórnio. Ela tinha formação médica, paciência infinita e – crucialmente – falava minha língua nativa (mesmo que estivéssemos vivendo 6.000 quilômetros de casa), o que era essencial para a terapia. Tínhamos nosso líder de estratégia (o terapeuta), nosso gerente de operações diárias (a babá) e o coordenador extracurricular (meu marido). Eu lidei com o orçamento e a supervisão do sistema.

De repente, nossa família correu como uma startup. Implementamos POPs, programados individualmente e trabalhamos juntos como um equipe de alto funcionamento.

O que eu aprendi como mãe me fez um líder melhor

As lições foram nos dois sentidos. A maternidade me ensinou habilidades inestimáveis ​​para os negócios: empatia, paciência e adaptabilidade. Gerenciar a babá de Teia – meu funcionário do unicórnio – me ensinou a importância da liderança emocional.

Eu sabia que não podia me dar ao luxo de perdê -la. Eu sabia que o papel dela seria emocionalmente intenso e cheio de altos e baixos. Eu sabia que às vezes duvidava do nosso progresso (e tudo bem).

Aprendi que a atribuição de tarefas claras não foi suficiente. Eu tive que construir confiança, oferecer apoio emocional e monitorar de perto ela e o bem-estar da minha filha. Projetos de longo prazo-especialmente do tipo com resultados lentos-podem drenar a motivação. Para lutar contra isso, introduzi check-ins semanais e iniciei um diário para rastrear as realizações de Teia. Analisá -lo regularmente ajudava todos a permanecer de castigo e esperançoso.

Eu trouxe esses métodos de volta ao meu negócio. Nós agora temos check-ins emocionais ao lado de retrospectivas semanais. Começamos até “reuniões de ventilação de cinco minutos”, onde a equipe pode reclamar livremente. É um sucesso. É saudável. Ajuda.

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Construir sistemas para obter resultados

Não há manual para criar uma criança com uma condição rara. Mas também não há um para construir uma startup. Você aprende fazendo. Você se adapta. Você continua.

Correr minha família como uma empresa não o tornava mais frio. Isso o tornou mais forte. Isso nos deu um sistema, uma estratégia e, o mais importante -, resultados que os médicos nos disseram eram impossíveis.

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